北京病痛挑战公益基金会副秘书长孙荣甲一行来我院考察调研

5月12日，北京病痛挑战公益基金会副秘书长孙荣甲、社群服务总监张晓黎、社群服务项目主管刘玉丛一行来我院进行考察调研，我院社会公益部主任刘芳，疑难罕见病诊治中心主任于雪凡、副主任刚晓坤、梁婷婷，小儿内分泌代谢科主任张一宁，风湿免疫科主任赵令，小儿神经科副主任吴雪梅，肿瘤中心血液科医生李昱瑛，社会公益部医务社工兰歧共同出席座谈会。

会议现场

座谈会由社会公益部主任刘芳主持。刘芳主任首先代表医院对北京病痛挑战公益基金会考察团的来访表示热烈欢迎，并对医院整体情况及医务社会工作发展历程进行了详细介绍，其次，社会公益部医务社工兰歧围绕吉大一院罕见病综合服务体系构建相关内容向与会人员进行汇报，使基金会考察团人员对我院医务社工、罕见病等相关工作开展情况有了全面认识。

社会公益部刘芳主任主持会议

随后，基金会副秘书长孙荣甲从病友服务、行业组织培育、创新平台、政策倡导等方面，对病痛挑战基金会的工作进行了全面介绍，基金会社群服务主管、驻山东省立医院罕见病综合服务中心医务社工刘玉丛，就三甲医院罕见病综合服务中心运行模式向与会人员进行了分享，使参会人员对基金会及其所开展的罕见病公益项目有了进一步了解。

医院与基金会现场汇报分享

接下来，我院疑难罕见病诊治中心领导和临床科室代表与基金会考察团人员就苯丙酮尿症、成骨不全症、视神经脊髓炎、黏多糖贮积症、dravet综合征等罕见病的临床研究、诊治情况及患者服务等方面进行了深入交流，同时，就双方未来合作方向进行了探讨。

会后，副秘书长孙荣甲一行在社会公益部主任刘芳的陪同下，到医院手术室、体育馆及小儿内分泌代谢科进行了参观走访。座谈交流与考察参观圆满结束，北京病痛挑战公益基金会对我院罕见病及医务社工服务相关工作给予了充分肯定，为未来双方合作奠定了良好开端。

未来，社会公益部将继续在医院党建引领“一一三五十”高质量发展体系的指导下，积极链接和整合社会资源，加快组建立足吉大一院、覆盖吉林省、辐射东三省的罕见病患者综合服务中心，进一步优化罕见病患者预约、门诊、住院、出院一站式管理模式，助力医院成为东北地区最有影响力的罕见病诊疗研究中心，更好地为广大罕见病患者服务。