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2019关爱罕见病系列活动|我院举行重症肌无力患者联谊会暨首届“生命之花”启动会

作者:吉大一院 时间:2019-09-12 00:00:00 编辑:

【消息来源:神经内科】我国于2018年5月发布罕见病目录,重症肌无力(MG)位列其中。患有MG的患者病情具有明显的波动性,全身骨骼肌均可受累,劳累后症状加重,休息后可减轻。严重的患者不能正常讲话、进食、咳痰,四肢无力,甚至累及呼吸肌,出现呼吸困难,需要机械通气等措施。该病是一种获得性自身免疫性疾病,病程迁延,治疗时间漫长,治疗过程中还可能由于感染、情绪打击、疲劳等因素诱发病情再次加重,需要长期应用免疫抑制剂等药物治疗,为患者及家庭带来沉重的负担。

为了更好地管理MG患者,规范治疗,防治可能的副作用,增强患者战胜疾病的信心,我院神经内科继2018年MG患教会后,于今年9月11日召开第二届MG患教会暨首届“生命之花”患者联谊会。邓晖副主任医师及其研究团队为患者讲解了MG治疗现状、用药注意事项、MG非运动症状、情绪管理与免疫疾病相关性、激素使用中的注意事项等相关内容,并回答了患者治疗中存在的疑问。慈善药企发起首届“生命之花”活动,为大家提供购药优惠政策,并现场举行了有奖问答。会场气氛热烈,讲者真诚、专业,听众认真、喜悦,现场问答环节中,70多岁的老奶奶们站在座位旁边焦急的等待提问,时间在愉快的气氛中流逝。

我院神经内科自2012年成立神经免疫学组以来,一直积极致力于MG等疾病的治疗,并建立了神经免疫专病门诊,积累了大量的临床经验,也深得患者的信任。MG患者由原来的寥寥无几渐渐增加,从四面八方前来我院就诊,几乎每天门诊都会接诊MG患者。在此呼吁社会各界关注罕见病,为罕见病患者发声。为MG患者早日提供全免费治疗、为他们早日回归社会和家庭,吉林大学第一医院一直在努力。